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                九成先心病能治愈

                受訪專家:

                首都醫科大學附屬北京兒童醫院心外二科主任  李志強

                首都醫科大學附屬北京兒童醫院心內科副主任醫師  楊  陽

                本報記者   張冕

                根據《中國出生缺陷防治報告》,我國出生缺陷發病率約為5.6%,與世界中等收入國家的5.57% 接近。其中,先天性心臟?。ê喎Q“先心病”)是最主要的先天畸形,在全國多地均居新生兒出生缺陷首位?!吨袊难芙】蹬c疾病報告2019》顯示,先心病檢出率達2.4‰~10.4‰,即每1000名新生兒中就有2~10人患有先天性心臟畸形或缺損。

                嬰兒恬靜地依偎在媽媽懷里咕咚咕咚地吮吸乳汁,一家人洋溢著開心的笑臉,是很多新生兒家庭的寫照。新生命的降臨本應給家庭帶來歡樂和希望,但先心病患兒哭鬧不止、反復感冒、發育遲緩等,讓不少家庭陷入陰霾中。

                出生49天做了開胸手術

                在出生后第8天,康康出現臉色發紫、嗜睡、無法喝奶等情況??悼蹈赣H抱著孩子緊急趕往當地醫院。經檢查,康康不僅患有肺炎,還有復雜的先天心臟畸形。在治療7天后,醫生說康康治愈希望極其渺茫,如果不想放棄,可以去北京的醫院試試,但也有可能落得人財兩空。

                親人們看花了8萬元醫藥費依舊沒什么療效,便勸這對可憐的夫妻放棄救治,“你們還年輕,可以再要”??悼档母改覆活櫦胰朔磳?,在孩子出生16天時,連夜轉院到首都醫科大學附屬北京兒童醫院。該院心外二科主任李志強很快發現,康康已出現嚴重尿路感染,心臟上除了有室間隔缺損,還合并了主動脈弓狹窄和主動脈弓發育不良。主動脈弓最窄的部分僅有2毫米,一旦發生離斷,康康隨時可能會失去生命。若不手術,活不過兩個月;如果要動手術,孩子體重才7.2斤,手術又很復雜,死亡率是常人的20倍,這個小生命極有可能承受不住手術的打擊,下不了手術臺。

                一面是等待手術的兒子,一面是高昂的手術費用,康康媽媽內心備受煎熬,她哭著說:“我們東拼西湊到處借錢,別人都怕了,沒想到我們竟活成了讓人害怕的人,現在連家里的生活費都要花光了。如果孩子留不住,我接下來的人生還有什么意義!”看著這無助的一家人,李志強幫忙聯系了慈善基金會,終于在手術前湊夠了費用。

                在出生后第49天,康康迎來了生的希望。他要接受的手術叫深低溫停循環選擇性腦灌注手術。雖然該手術方法比較成熟,但在這么小的孩子身上實施,國內尚屬首例。整個手術室里彌漫著緊張的氣氛,康康體重輕月齡小,整個身體的血容量才200多毫升,而且主動脈弓很細,醫生稍有不慎就可能造成大出血??悼岛芸赡芤虼耸尵葯C會,再也無法醒來。手術室外的康康爸爸祈禱著:“度過這個坎兒,一切都會好起來的?!笨上驳氖?,近3個小時后,手術順利完成,康康也以其頑強的生命力闖過了后續48小時的“感染關”。如今,他已經可以像正常孩子一樣能跑能跳、健康成長。

                然而,很多出生在貧困家庭、邊遠農村或西部欠發達地區的先心病患兒,因家庭無法負擔手術費用,得不到有效救治?!吨袊难芙】蹬c疾病報告2019》顯示,我國先心病患者約200萬,每年新增先心病患兒9萬~15萬,但實際上每年僅完成8萬例先心病手術。

                發現異常盡早就診

                首都醫科大學附屬北京兒童醫院心內科副主任醫師楊陽告訴《生命時報》記者,先心病是胎兒時期心臟血管發育異常所致的心血管畸形,致病原因尚不明確,學界一般認為與遺傳、環境等因素有關。比如,孕婦生活在高海拔地區;懷孕前3個月被病毒或細菌感染,尤其是風疹病毒,會提高先心病發病率;孕婦接觸放射線或重金屬;吸煙和飲酒等均可引起發病。另外,現在二胎媽媽越來越多,其中不少是高齡產婦,容易早產,導致胎兒先心病。

                先心病通常沒有明顯癥狀,大多是在接受常規心臟檢查時被發現?;純和行呐K雜音,因此,在正規醫院出生的嬰兒,經過產科醫生的初步檢查,就能知道是否患病。還有一些細心的家長發現孩子吃奶后氣喘吁吁,哭聲不響亮、短促,胸廓起伏大,活動后心慌氣急,易患肺炎,經常發燒,手指或腳趾頭膨大、肥厚,隆起像小錘子一樣,患兒往往也會盡早得到確診。

                李志強介紹,先心病臨床表現主要有3種:1.紫紺型。孩子口唇、指(趾)甲青紫,哭鬧后青紫,嚴重者面部、身體也為青紫色。2.非紫紺型。這類患兒病情輕重差別很大,有的沒什么表現,早期常不易被發現,有的則很嚴重,造成患兒生長發育差、消瘦,常發熱,反復發生肺炎。3.艾森曼格綜合征。如果孩子一出生時是正常顏色的,等到幾歲、十幾歲或成年后逐漸出現青紫,稱為先紅后紫型,是先心病的嚴重階段,這時已失去了手術時機。因此,家長如果發現異常,應盡早帶孩子去正規醫院心臟外科或內科檢查,明確心臟畸形性質、程度,選擇合適的治療方案。

                并非都需要手術

                孩子確診先心病后,不少家長感覺天塌了一樣。楊陽表示,先心病并非不治之癥,家長不要被它嚇倒。近年來,我國先心病治療技術快速提高,九成以上就診患兒可以得到很好的治療,術后完全可以像正常孩子一樣生活、學習、運動,多數無需終生服藥。

                目前,主要采取的手術方法包括外科和內科介入治療,兩種方法各有利弊。外科手術是最傳統的治療方法,適應證較寬,但創傷大,患兒需要一定時間恢復;內科介入治療適應證稍窄,但損傷小。具體選擇何種療法,要根據患兒病情來定,而最佳手術時間比較難確定,影響因素太多,要綜合考量具體疾病、病情和醫院設備等來決定。

                另外需要提醒家長,并非所有先心病患兒都要接受手術治療,有的孩子隨著成長發育,一些簡單、輕微的心臟畸形是可以“自動矯正”的,例如小的房間隔缺損是可以閉合的,不需要治療。嚴重的心臟病則必須盡早手術。

                在李志強看來,再高明、有愛心的醫生也不能幫助所有先心病患兒,關鍵還是要加強預防。比如,懷孕前后注意避免感染、營養不良、惡劣環境等高危因素,能在很大程度上避免先心病的發生。另外,做好產前篩查、超聲波檢測是目前先心病的主要預防措施,孕中期18~22周為先心病的最佳檢測時間,在此階段對胎兒進行評估,利于對下一步妊娠做出決定?!?/p>

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